Docteur Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie et responsable de l’unité de soins palliatifs à l’hôpital de Besançon

Quel est le rôle de l'Observatoire National de la fin de vie  ?

L'Observatoire de la fin de vie, créé à la suite des recommandations formulées en 2008 par la mission d'évaluation de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie a pour mission :

• d'établir un état des connaissances sur  les conditions de la fin de vie en france et les pratiques médicales qui y sont liées.


• d'apporter au débat public des  données objectives fables quant à la réalité des situations de fin de vie en france, et d'éclairer les choix réalisés en matière de politique de santé.


• de promouvoir les projets de   recherche consacrés à la fin de vie, notamment en sciences humaines et sociales, et de structurer les échanges scientifiques dans le domaine grâce à l'organisation de séminaires de travail avec les différentes équipes de recherche françaises et étrangères.

Quel bilan pouvez-vous tirer de la loi léonetti, et quelles sont les perspectives d'évolution  ?

La loi droits des malades et fin de vie du 22 avril 2005 a le grand mérite de poser la question des limites de la médecine en interdisant l'acharnement thérapeutique. Sur un sujet aussi complexe et tabou que celui de la fin de vie, cette loi modifie en profondeur l'approche médicale. Elle met au premier plan le respect des décisions de la personne malade, principale intéressée par sa maladie. Ce faisant, elle modifie considérablement la façon d'aborder cette question par les malades et les soignants.

C'est pourquoi ce changement de paradigme qui proscrit une tendance à l'acharnement thérapeutique et impose à la fois une limitation du pouvoir médical et une augmentation de l'autonomie de la personne malade, a du mal à s'inscrire de fait dans les pratiques.

Depuis 2005, et particulièrement depuis 2008, il apparaît que cette loi a besoin d'un accompagnement pédagogique pour réellement changer l'approche culturelle autour de la fin de vie. L'Observatoire va essayer de mesurer la réalité de ce changement. Il semble exister une appropriation progressive de cette loi par les acteurs de santé concernés par la question de la fin de vie.

À quel moment décide-t-on de mettre en œuvre des soins palliatifs ? Quelle est la culture des soins palliatifs en France  ?

Longtemps, les soins palliatifs ont été assimilés à la toute fin de vie, à l'approche de la mort. Également, ils ont été une forme d'exutoire du déni de la mort dans notre société. Depuis dix ou quinze ans, le champ des soins palliatifs s'élargit progressivement pour deux raisons principales : parce que les questions concernant la fin de vie sont des questions de société, et qu'elles sont de plus en plus souvent abordées  ; et parce que le progrès médical produit en quelque sorte, chez certaines personnes, une augmentation de l'espérance de vie avec les maladies graves susceptibles d'être freinées par des traitements et mettant en contact soignants et soignés avec les questions de la fin de vie. J'insiste pour que l'on comprenne bien que les soins dits palliatifs ne sont pas séparés des soins dits curatifs. Le soin est unique. Il comporte une proportion de curatifs et de palliatifs qui évolue au fil de l'évolution des maladies.

Quelle est l'évolution du regard de la société sur l'euthanasie  ?

Nous avons dans notre pays tendance à aborder les questions complexes sous une forme parfois réductrice, pour ne pas dire simpliste. C'est le cas pour la question de l'euthanasie. Le citoyen est toujours sollicité pour se prononcer pour ou contre. l'Observatoire de la fin de vie va explorer la réalité des pratiques médicales en fin de vie, il va explorer la fréquence et le sens des demandes d'euthanasie  ; il va explorer les perceptions de la population et des soignants sur cette problématique. Il organise d'ailleurs le 23 novembre, un séminaire de recherche sur ces questions. C'est sur un tel socle de connaissances qu'une telle question devrait être portée au débat. C'est en tout cas la mission de l'Observatoire que de fournir des éléments aux citoyens et aux législateurs pour contribuer à un véritable débat.