Les aidants familiaux de la psychiatrie : un modèle de médiation

Jean Canneva, Président de l'Unafam (Union Nationale des Amis et Familles de Malades psychiques)

La spécificité de la psychiatrie est liée à la nature des troubles à caractère psychotique. Ce sont des pathologies du lien et de la liberté pour des personnes qui sont confrontées à des phénomènes parfois "imprévisibles", dont l'intelligence demeure vive le plus souvent. La souffrance psychique est intense. Elle isole jusqu'à provoquer des situations dramatiques d'abandon quasi-total. Tout l'effort des intervenants naturels ou professionnels consiste à "prendre soin" des personnes malades, en reconstituant des relations respectueuses de l'être humain en grande difficulté, tout en se protégeant soi-même pour rester disponible. Ces troubles touchent 1 % de la population.

L'association Unafam regroupe plus de 40 000 aidants familiaux, tous concernés par des troubles psychotiques graves en la personne d'un proche. Elle offre ses services d'aide et de formation à toutes les familles et aussi aux professionnels qui doivent faire face au dur combat que représente la confrontation avec les troubles psychiques sévères. Un centre d'écoute téléphonique destiné aux familles répond au numéro 01 42 63 03 03.

Depuis la fin des grands asiles, la psychiatrie se définit comme initiatrice des dispositifs et procédures qui doivent répondre efficacement aux besoins de personnes qui vivent désormais essentiellement dans la cité, dans un silence que l'on peut qualifier d' "assourdissant".

En effet, lorsqu'il s'agit de ces troubles sévères, « la personne qui ne demande pas que l'on prenne soin d'elle est souvent celle qui en a le plus besoin ».
Il en résulte trois obligations :
- celle de la continuité des soins et de l'accompagnement dans la longue durée, même
si la personne n'est plus en état de demander,
- donc celle de la présence d'aidants de proximité sur cette même durée,
- celle de la nécessité de soutenir ces aidants « obligés ».

C'est bien dans une perspective de "médiation" permanente que ces aidants de proximité interviennent. Ils ne cessent de faire le lien entre la personne malade, ses proches, les professionnels de la santé, ceux du secteur social, les administrations pour lesquelles il faut établir des dossiers, les fournisseurs de logements, éventuellement de protections juridiques ou d'activités, voire de travail. Des formations existent, en particulier à l'Unafam, permettant aux familles d'apprendre à "faire face".

Les aidants familiaux de la psychiatrie sont en permanence au cœur de l'humain dans ce qu'il a de plus mystérieux. La médiation est permanente, comme dans les phénomènes d'éducation. L'objectif final est bien de promouvoir des analyses partagées et des solutions acceptées par tous les partenaires. Dans le cas particulier de la souffrance psychique, le mécontentement est naturel et les échanges souvent terriblement pertinents. Pour ces aidants, il reste que le maintien de la relation, lorsqu'il a pu être obtenu au-delà de toutes les difficultés, est une source inépuisable de création éminemment humaine.