Rétablir le dialogue par la médiation
Madame B. a mis au monde, au Centre Hospitalier X., un petit garçon né prématurément, à 26 semaines, dont l'état s'est rapidement compliqué d'une hémorragie cérébrale intra-ventriculaire particulièrement grave.
L'équipe médicale du service de réanimation néonatale a informé, à plusieurs reprises, les parents que leur enfant présentait de très graves lésions cérébrales et qu'il poursuivait « sa vie biologique avec des battements de cœur, des mouvements respiratoires, parfois des mouvements de déglutition alors que le cerveau ne commandait plus rien. »
Dans cette situation dramatique où le pronostic fonctionnel était trop défavorable, l'idée de s'abstenir de soins intensifs ou de pratiquer un retrait thérapeutique a été d'emblée présente. Une telle décision, si elle devait être prise, s'est appuyée sur une argumentation discutée collégialement avec l'équipe soignante et la famille, exposant, notamment, que les actes d'investigation ou de soins ne devraient pas être poursuivis par une obstination déraisonnable.
Si le cadre collégial dans lequel s'inscrit cette réflexion doit permettre de faire émerger un accord raisonnable pour évaluer l'opportunité de ne pas entreprendre ou de suspendre des traitements, le questionnement s'est compliqué, lorsque la famille s'est opposée violemment à cette décision, la jugeant insupportable.
L'équipe de réanimation néonatale ainsi que la direction de l'établissement, craignant une escalade dans l'incompréhension, a demandé le soutien du Pôle Santé et Sécurité des Soins du Médiateur de la république, en raison de la complexité de la situation liée, d'une part, à la rupture du dialogue avec la famille et, d'autre part, à la difficulté d'assumer la décision de ne pas réanimer le nouveau-né.
Une médiation conjointe, à l'initiative du Pôle Santé, avec le chef de service de réanimation néonatale du Centre Hospitalier X. et la famille a permis d'organiser le transfert de l'enfant vers un service de réanimation néonatale d'un autre établissement de soins et de créer les conditions d'un apaisement de la famille.
Le sentiment de culpabilité qui risque d'être ressenti à l'issue d'une décision d'arrêt de traitement est très fort. La famille ne peut ni porter la responsabilité de la décision ni en être exclue. Trop d'implication créerait une culpabilité et un risque de deuil pathologique.
