Le droit de laisser mourir : une loi méconnue

La loi Léonetti de 2005 donne un cadre réglementaire au fait de laisser mourir un patient en fin de vie. Son contenu reste  encore relativement méconnu des familles et  des soignants, et des actions sont menées pour  mieux l'appréhender. Mais si cette loi donne  une ligne directrice, elle ne résout pas pour  autant toutes les questions liées à cet acte délicat.

Trois ans après son vote à l'unanimité, la loi Léonetti a fait l'objet d'une évaluation révélant qu'elle était méconnue et mal appliquée par les personnels soignants, le ministère de la Santé n'ayant pas réalisé de campagne d'information suffsante. À l'issue de son rapport, la mission parlementaire d'évaluation a fait diverses propositions :

• Mieux faire connaître la loi en créant un Observatoire des pratiques médicales de la fn de vie, chargé de faire connaître la législation sur les droits des malades et la fn de vie ainsi que sur les soins palliatifs, et en instituant des espaces éthiques entre les parquets généraux et les chu.

• Renforcer les droits du malade en élargissant le recours à la procédure collégiale aux patients, par l'intermédiaire des directives anticipées, et à la personne de confance, en faisant appel à des médecins référents en soins palliatifs dans les cas litigieux ou les plus complexes, et en mettant en place une allocation journalière d'accompagnement de fn de vie à domicile pour les proches.

• Aider les médecins à mieux répondre aux enjeux éthiques du soin en développant l'enseignement de l'éthique, en diffusant la culture palliative à l'hôpital, et en précisant dans le code de déontologie médicale les modalités des traitements à visée sédative qui doivent accompagner les arrêts de traitement de survie.

• Adapter l'organisation du système de soins aux problèmes de la fn de vie en poursuivant le développement de l'offre de soins palliatifs.

• Quels sont les 5 principes fondamentaux de la loi à retenir ?
• Synthèse des procédures d'arrets ou de limitation d'actes de diagnostic ou de soins

Méconnue des soignants, et encore plus des familles

Depuis sa création en janvier 2009, le pôle Santé et Sécurité des Soins a été destinataire de nombreux témoignages qui ont permis de faire le même constat : les principales dispositions de la loi du 22 avril 2005 sur la fn de vie sont souvent ignorées ou mal comprises et ne sont, en conséquence, pas appliquées ou insuffsamment appliquées.
Une enquête réalisée en 2007 et 2008 auprès de 604 professionnels de santé (à l'exclusion des médecins) et de 18 bénévoles intervenant en milieu hospitalier, pour le compte de l'Espace éthique de l'ap-hp de paris (assistance publique-hôpitaux de paris), le confrme. Spontanément, 46 % des personnels soignants ont déclaré connaître la loi.
Mais après une interrogation plus précise,  :
• 22 %  savent qu'il y existe une interdiction d'obstination déraisonnable,
• 12 % savent que la volonté des patients doit être respectée,
• 9 % savent qu'est mise en valeur la notion de personne de confance,
• 5 % savent qu'est prônée la collégialité des décisions,
• 4 % parlent de la possibilité de soulager la douleur en appliquant un traitement pouvant avoir un double effet.

De même, dans une enquête réalisée en 2008 en Ile-de-france, sur 150 cancérologues exerçant dans des établissements hospitaliers à forte activité cancérologique, trois seulement étaient formés aux soins palliatifs.

Il semblerait cependant que les personnels travaillant dans des services de réanimation et de néonatologie aient une meilleure connaissance de la loi et que les personnels soignants (infrmières et cadres de santé) soient généralement plus au fait de la législation relative à la fn de vie que les médecins, les premiers bénéfciant de formations spécifiques.

Méconnue des professionnels, la loi l'est tout autant des malades et de leurs familles. la fondation de france et la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs ont commandé à l'institut Ipsos, en 2009, un sondage sur la perception des soins palliatifs auprès d'un échantillon de 1 011 français :
• près de 9 personnes interrogées sur 10 considèrent que les soins palliatifs sont une réponse nécessaire à la souffrance des personnes gravement malades ou en fn de vie, et autant qu'ils permettent aux personnes gravement malades de vivre le plus sereinement possible la fin de leur vie.
• En revanche, 63 % des personnes interrogées ont néanmoins le sentiment d'être mal informées sur les soins palliatifs et 47 % pensent que toutes les personnes gravement malades ou en fn de vie ont la possibilité d'accéder aux soins palliatifs.

Selon une étude auprès des soignants, plus de la moitié des personnes en fin de vie ne bénéficieraient pas de soins adaptés à leur douleur et à leur détresse. Deux tiers d'entre eux estimeraient que les conditions de fn de vie de leurs patients leur paraîtraient inacceptables s'il s'agissait d'eux-mêmes ou de leurs proches.

• Dossier du Médiateur Actualités " le droit de laisser mourir : une loi méconnue" (PDF - 462 Ko)