LES DIRECTIVES ANTICIPEES

Introduite par l'article 7 de la loi du 22 avril 2005 et précisée par le décret n°2006-119 du 6 février 2006, la rédaction de la directive anticipée garantit au patient, dans le cas où il serait hors d'état d'exprimer sa volonté, que ses souhaits relatifs à sa fin de vie seront pris en compte par le médecin qui l'a en charge. Celui-ci a donc pour obligation de s'enquérir de l'existence de ces directives, d'en vérifier la validité, d'en prendre connaissance et d'inclure les souhaits qui y sont formulés parmi les éléments sur lesquels va s'appuyer sa décision médicale.

Quel est le contenu des directives anticipées ?

La loi permet à toute personne de donner par avance des instructions sur la conduite à tenir quant à la limitation ou à l'arrêt de traitements en prévision du jour où elle serait dans l'incapacité d'exprimer sa volonté. Elle mentionne : « ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou de l'arrêt de traitement».
Le contenu de la directive anticipée n'est cependant pas opposable au médecin : il s'agit de « souhaits », selon le terme utilisé dans l'article L. 1111-11 du code de la santé publique, et non de prescriptions. Le thérapeute n'est pas tenu de respecter cette expression indirecte de la volonté - à la différence de la situation où le patient est conscient - s'il estime que cela ne serait pas de l'intérêt du malade tel qu'il l'apprécie au vu de son état.

Quelle est la forme des directives anticipées ?

Il s'agit d'un document écrit, daté, signé par son auteur. Il est indiqué dans ce document le nom, le prénom, la date et le lieu de naissance de l'auteur.
Si le patient est dans l'impossibilité physique d'écrire, le document n'est valide que si deux témoins attestent par écrit, en précisant leurs noms et qualités, que ce document est bien l'expression de la volonté libre et éclairée du patient.
A la demande du patient, le médecin peut ajouter une attestation indiquant que celui-ci est en état d'exprimer sa libre volonté et a reçu les informations appropriées.
Quelle est la durée de validité des directives anticipées ?
Elle est de 3 ans à compter de leur date de rédaction, au terme desquels il est nécessaire de les renouveler.
Leur validité peut être prolongée sans limitation de durée si l'état d'inconscience du patient ou son incapacité mentale d'effectuer le renouvellement des directives anticipées intervient au cours des 3 ans.
Le renouvellement se fait par simple décision de confirmation de leur auteur accompagnée de sa signature et de la date de cette confirmation. Si le patient est dans l'impossibilité physique d'écrire, la procédure faisant intervenir deux témoins est identique à celle de la rédaction initiale.
Les directives anticipées sont révocables à tout moment par le patient sans formalité.
Une modification totale ou partielle est possible dans les mêmes formes que la rédaction primitive. Un nouveau délai de 3 ans court à compter de la modification.
Le médecin pourra entretenir des doutes sur la constance de la volonté du patient. Le rapport qu'a un malade avec sa maladie se modifie en effet avec l'évolution de celle-ci et les lignes de partage entre les traitements estimés acceptables et ceux ressentis comme inacceptables sont mouvantes.

Quelle information du patient sur les directives anticipées ?

Inscription dans le livret d'accueil et sur le site internet, dans la même section que la personne de confiance, de la possibilité qu'à tout patient de rédiger des directives anticipées et incitation à ce qu'il les fasse connaître dans son unité d'hospitalisation (par exemple, lors de l'entretien d'accueil).

Quand sont rédigées les directives anticipées ?

La loi réserve au patient l'initiative de rédiger ses directives anticipées et de les faire connaître lors de son hospitalisation. Elle enjoint seulement au médecin d'en rechercher l'existence et de les consulter dans le cadre de la limitation ou de l'arrêt de traitement d'un patient hors d'état d'exprimer sa volonté.
C'est dans le cadre d'une information régulière sur son état de santé et d'une relation de confiance qu'au moment adapté, il pourra être demandé au patient atteint d'une maladie grave et évolutive qui s'est chronicisée s'il a rédigé des directives anticipées afin d'en faciliter la recherche ultérieurement, ou de lui suggérer de les rédiger pour formaliser les échanges intervenus entre lui, le médecin et l'équipe.
La rédaction des directives anticipées présente des difficultés certaines du fait qu'elle exige un degré de précision suffisant pour les rendre applicables à l'état futur de la personne. Lorsque celle-ci est bien portante, il lui est difficile d'anticiper toutes les situations et les actes médicaux qui lui sembleraient inacceptables.
L'expression de souhaits précis est réservée aux cas des personnes atteintes d'une maladie chronique dont le médecin est capable de décrire l'évolution, ce qui rend alors formulables les limites que souhaite poser le patient à l'action médicale.

Comment sont conservées les directives anticipées ?

Les directives anticipées doivent être aisément accessibles à tout médecin qui doit les consulter notamment dans le cadre de la prise de décision d'une limitation ou d'un arrêt de traitement.
Lorsque le patient indique à l'équipe médicale qu'il a rédigé des directives anticipées, leur existence doit être mentionnée dans le dossier médical, ainsi que les coordonnées de la personne qui les détient.
Une copie du document des directives anticipées du patient est réalisée et classée dans son dossier médical. Il lui ait demandé de garder l'original sur lui ou de le confier à la personne qui à l'habitude de l'accompagner afin d'être en mesure de le remettre à d'autres médecins qui pourraient devoir les consulter. Ceci n'est pas strictement prévu par le décret (le patient peut donc refuser et exiger que l'hôpital garde l'original) mais donne une garantie supplémentaire.

Conservation possible, au choix de la personne concernée :
• dans le dossier d'un médecin de ville qu'elle désigne (médecin traitant ou non) ;
• en cas d'hospitalisation, dans le dossier médical de l'établissement;
• ou conservation par leur auteur, la personne de confiance, ou à défaut, par un membre de la famille ou un proche.

Comment est pris en considération le contenu des directives anticipées ?

Les directives anticipées n'ont pas de force obligatoire pour le médecin qui a la responsabilité des soins du patient. Il doit en prendre connaissance et en tenir compte mais elles ont une valeur consultative dans le processus de décision d'arrêt ou limitation de traitement. Elles sont une sorte d'avis du patient que le médecin prend en considération pour prendre la décision finale.
Les directives anticipées ont primauté sur les autres avis non médicaux (personne de confiance, famille, proches). Cependant, ce principe doit être apprécié, avec prudence, en tenant compte du contexte et du moment où elles ont été rédigées.