LA FAMILLE ET LES PROCHES

Leur rôle est complexe car leur destin et leur histoire sont intimement liés au patient. C'est pourquoi leur intégration dans le processus décisionnel de limitation ou d'arrêt de soins est particulièrement délicate.

Le sentiment de culpabilité qui risque d'être ressenti à l'issue d'une décision d'arrêt de traitement est susceptible d'atteindre tous les niveaux générationnels voire transgénérationnels, d'autant que la famille n'exprime pas toujours une unité de vues sur la meilleure décision à prendre pour son proche.

L'institution des directives anticipées et de la personne de confiance joue, dans ce cas, un rôle de protection.

Il s'agit de trouver un juste équilibre au cas par cas. La famille ne peut ni porter la responsabilité de la décision ni en être exclue. Trop d'implication créerait une culpabilité et un risque de deuil pathologique. La seule façon de s'en sortir le moins mal possible, pour l'équipe médicale, est de s'adapter à chaque famille et de réinventer pour chacune la meilleure procédure à appliquer tout en ayant un cadre de réflexion commun à toutes qui permet de justifier leurs choix.

S'adapter à chaque famille consiste aussi à ne pas exclure des dérives intéressées, le « sublime et le sordide » entourant parfois le lit d'un malade.

Dans la pratique, la consultation prévue par la loi est précédée de plusieurs entretiens ; puis les modalités de la décision de limitation ou d'arrêt de traitements sont présentées.