« 2011, année des patients et de leurs droits, mythe ou réalité ? »

Dr Alexandra Fourcade, responsable de la mission Usagers de l'Offre de Soins,

Direction Générale de l'Offre de Soins,

Ministère du Travail, de l'Emploi et de la Santé

Le dispositif « 2011, année des patients et de leurs droits » a été officiellement lancé le 4 mars dernier, au Conseil Economique Social et Environnemental. Au-delà des effets d'annonce,  il est légitime de s'interroger sur la réalité de l'application de ces droits dans notre système de santé et sur les pistes d'action à engager pour répondre aux exigences croissantes des patients d'être des acteurs de leur santé et de la politique nationale de santé.

Tout d'abord, le constat : notre pays dispose d'un corpus de textes qui protège les patients et leur assure une participation effective à leur prise en charge médicale. Mais, force est de constater, que ces droits restent encore méconnus pour beaucoup d'entre eux. Un sondage récent effectué en Septembre dernier révèle ainsi que 50% des français seulement disent avoir entendu parler des « droits des patients » qui reste un concept très flou. Pire, quand il s'agit de citer précisément les dispositifs mis à leur disposition pour faire valoir leurs droits, les chiffres sont édifiants : un tiers seulement des français connait l'existence du médiateur médical, de la Commission Régionale de Conciliation et d'Indemnisation des accidents médicaux (CRCI), ou le pôle santé et sécurité des soins du médiateur de la république...Plus de 65% des français seraient incapables de savoir à qui s'adresser en cas de problèmes liés à une hospitalisation (82% n'ont jamais entendu parler du représentant des usagers..). Si l'on regarde du côté des professionnels de santé, le constat n'est pas meilleur. Si la plupart des professionnels de santé se disent favorables à la « montée en puissance » des droits des patients tels que présentés dans la loi du 4 Mars 2002, ils mettent en avant des réserves quant à leur bonne application dans la pratique quotidienne. Plusieurs raisons à cela : la crainte implicite du risque de transformation de la relation médecin-malade vers une relation plus conflictuelle avec un risque de judiciarisation mis en avant par plusieurs sondés (cf les situations de refus de communication de dossier médical dans l'affaire du Médiator !) ; plus simplement, l'absence de formation, les conditions matérielles de l'organisation de la pratique médicale qui rendent peu compatibles des échanges approfondis sur le respect des droits comme la désignation de la personne de confiance, les directives anticipées...

Face à ce constat, plusieurs leviers d'actions ont été identifiés pour promouvoir les droits des patients dans le cadre du dispositif « Année 2011 » :

•  Le premier est celui de la mobilisation des professionnels de santé: les sondages le confirment, même si les patients ne connaissent pas précisément leurs droits, ils s'appuient encore essentiellement sur l'avis de leur médecin traitant pour s'orienter dans le système de santé et prendre les décisions médicales qui les concernent. C'est donc sur cette relation de confiance que doit s'appuyer la politique en matière de promotion des droits des patients. A ce titre, plusieurs initiatives devraient être prises en 2011 pour permettre aux professionnels de santé de contribuer à une meilleure information de leurs patients sur leurs droits. Un guide «Droits des patients, mode d'emploi» sera élaboré conjointement par le ministère de la santé et le pôle santé et sécurité des soins du médiateur de la République à usage des cabinets de ville, des pharmacies d'officine, des mairies.. pour faire connaitre les droits de manière simple et lisible. De même, une plus forte implication des Espaces Ethiques Régionaux dans l'animation d'une politique régionale en matière de droits des patients en lien avec les facultés de médecine pour la formation initiale, les collectivités territoriales pour le grand public et les Agences Régionales de Santé, devrait permettre de faire vivre ces droits au plus près des besoins des citoyens.


•  Le second est celui des innovations technologiques et la nécessité d'accompagner leur développement des garanties nécessaires pour le respect des droits des patients. DMP, télémédecine, exercice coordonné de la médecine dans des maisons de santé pluridisciplinaires, autant d'innovations qui ne sont pas suffisamment accompagnées par un débat public avec les premiers intéressés que sont les patients. Ces développements ne peuvent être réussis que si ils sont parfaitement connus, et que les risques liés à leur utilisation sont maitrisés notamment du point de vue du respect de la confidentialité des données médicales et du recueil du consentement pour le partage des informations au sein de ces organisations. Voilà un second défi à relever pour les institutions en charge de la gouvernance de ces nouveaux projets.


• Le troisième est celui de la démocratie sanitaire: des progrès importants ont été réalisés dans la dernière décennie pour assurer cette représentation des patients dans les différentes instances de santé publique. Le sujet est aujourd'hui de «qualifier» cette représentation en assurant une formation des représentants des usagers leur permettant d'assurer ce rôle avec efficacité et de veiller au renouvellement des représentants des usagers par des personnes représentatives de toutes les catégories de la population. Un financement de cette démocratie sanitaire est indispensable pour assurer la qualité de cette représentation.


• Le dernier enfin est celui de la transparence de l'information en santé. Comme l'a souligné récemment un rapport de l'Inspection Générale des Affaires Sociales, les informations en santé diffusées vers le grand public à l'initiative des pouvoirs publics sont actuellement très pauvres. Ce constat est d'autant plus paradoxal, que le souhait politique de responsabiliser les usagers, passe notamment par une information de qualité permettant d'éclairer ses choix. La mise en place d'un «GPS» santé, site unique d'information en santé, regroupant les informations sur l'offre de soins (annuaire et tarifs), sur la qualité des prises en charge (indicateurs qualité, enquêtes de satisfaction, résultats des certifications des établissements de santé), et sur la santé de manière globale (éducation pour la santé) devrait constituer l'une des mesures phares du dispositif «2011, année des patients et de leurs droits».


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Plusieurs affaires récentes ont démontré l'importance d'une information structurée, synthétique et comparative accessible au plus grand nombre pour prévenir la « défiance » des  usagers  en cas de crise sanitaire : H1N1, Médiator.. il est urgent de rendre accessible et partagée l'information en santé afin d'assurer la cohérence des décisions entre professionnels de santé, usagers et pouvoirs publics.

C'est autour de ces quatre axes que vivra le dispositif « 2011, année des patients et de leurs droits » autour d'un label lancé début 2011 pour valoriser les projets exemplaires menés autour des droits des patients, un prix national fin 2011 pour récompenser les meilleurs projets, des forums régionaux .. Plus de renseignements sur : www.2011-annee-droits-patients.sante.gouv.fr/